La Espina Bífida o Mielomeningocele (su
nombre científico), es una grave malformación congénita, que se incluye dentro
del espectro de los Defectos del Tubo Neural (DTN).
El tubo neural es un canal estrecho que se pliega y cierra "entre la
tercera y cuarta semana del embarazo” para formar el cerebro y la médula
espinal.
La Espina Bífida se produce cuando la parte del tubo neural que forma la médula
espinal no se cierra completamente entre el 23 y 26 día de embarazo.
¿Por qué tiene tan graves secuelas esta malformación?
La gravedad de esta malformación se basa en
que afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema
nervioso central (SNC), el aparato locomotor y el sistema genitourinario. La
afectación del SNC produce hidrocefalia en el 90% de los casos de
mielomeningocele y una falta de sensibilidad y de fuerza más o menos amplia en
relación al nivel de localización del mielomeningocele.
¿Qué causas la provocan?
La causa exacta es desconocida. Sin embargo,
en la actualidad hay acuerdo en que esta malformación se debe a la combinación
de factores genéticos y ambientales. Existe una predisposición genética
poligénica (de diferentes genes) y diferentes factores ambientales como es la
falta de ácido fólico antes de la
concepción así como la alteración de su metabolismo por acción de fármacos u
otros elementos. En ningún caso se puede hablar de malformación congénita
hereditaria.
¿Qué es el ácido fólico?
Es una vitamina B común que se disuelve en
agua y es esencial para el funcionamiento del cuerpo humano. El cuerpo necesita
más vitaminas en los periodos en que el crecimiento es más rápido, como por
ejemplo durante el embarazo, o cuando el feto se está desarrollando. El ácido
fólico se encuentra naturalmente en los vegetales de hoja verde, aunque el
cuerpo absorbe mejor el ácido fólico sintético.
¿Cuál es el
mejor tratamiento?
Como la
Espina Bífida no tiene curación, todas nuestras actividades tienen que ir
encaminadas a reducir al mínimo las deformidades y maximizar las capacidades
del niño. Un refuerzo positivo supondrá un aumento de su autoestima y promoverá
su independencia.
Es el que se ofrece en el ámbito de una unidad multi-interdisciplinaria sin límite de edad y estructurada en un programa integral y coherente que contemple las necesidades de cada paciente desde la etapa infantil y también en la vida adulta.
Es el que se ofrece en el ámbito de una unidad multi-interdisciplinaria sin límite de edad y estructurada en un programa integral y coherente que contemple las necesidades de cada paciente desde la etapa infantil y también en la vida adulta.
- Se debe conseguir que el niño
siga el desarrollo psicomotor normal. Para ello, hay que estimularlos para
conseguir la sedestación independiente, bipedestación y deambulación,
siempre que sea posible, a la edad en que cualquier niño sano lo realiza.
- Hay que iniciar la reeducación
del hábito intestinal desde los 2-2,5 años con dieta rica en fibra y
evacuación programada.
- Es importante evitar la sobreprotección,
potenciar las capacidades del paciente y ofrecerles la formación adecuada
para que en la vida adulta puedan llevar una vida independiente personal,
social y laboralmente.
¿Qué expectativas de vida tienen los
afectados?
Las intervenciones médicas y quirúrgicas de
los últimos 40 años han logrado que ahora aproximadamente el 90 por ciento de
los bebés que nacen con esta malformación sobrevivan hasta la edad adulta,
aproximadamente un 80 por ciento tienen una puntuación normal en pruebas de
inteligencia y un 75 por ciento participa en deportes competitivos y
actividades recreativas.
Las personas con Espina Bífida necesitan aprender a moverse y pueden llegar a
ser más independientes con la ayuda de muletas, soportes o sillas de ruedas.
También hay nuevas técnicas para que los niños se vuelvan más independientes en
su control de los intestinos y la vejiga.
Por otro lado, las discapacidades físicas
pueden afectar profundamente el desarrollo emocional y social de un niño. Es
importante que los médicos, profesores y padres entiendan las capacidades y
limitaciones físicas del niño. Para promover su crecimiento personal, se debe
motivar a los pequeños para que sean independientes, participen en actividades
con otros niños sin discapacidad y se responsabilicen de su propio cuidado.
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